Las familias solicitan más formación y una intervención eficaz y común en todos los centros escolares para crear un entorno adecuado para estos menores

Fuente: elpais.com

El pasado 24 de mayo fallecía una niña de cinco años en un colegio de Palma de Mallorca como consecuencia de una anafilaxia provocada por la ingestión de un producto que contenía, entre sus ingredientes, leche de vaca. La pequeña sufría una alergia severa a este alimento, un hecho que ha vuelto a poner sobre la mesa una realidad tan incómoda como urgente: la ausencia de un protocolo de actuación común, así como la falta de formación de quienes forman parte del personal del centro escolar. Y no sólo a nivel escolar. También nos falta conciencia social sobre la gravedad de este problema –invisible– cuyas cifras, además, van in crescendo: según el Comité de Alergia Infantil de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), en España el 8% de los niños menores de tres años padecen algún tipo de alergia alimentaria de diversa gravedad, un porcentaje que crece cada año.

Leo tiene varias alergias alimentarias severas: a la proteína de leche de vaca, al huevo, al plátano, al kiwi, a la piel de frutas y verduras. El equipo de alergología que le atiende está valorando también su posible alergia a algunos frutos secos. Y por si el catálogo de sensibilidad fuese escaso, también sufre alergia a diversos factores ambientales y asma. Un combo alérgico que no sólo preocupa enormemente a sus padres, sino que condiciona de manera inevitable la vida del pequeño. Pablo García, padre de Leo y miembro de la Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex (AEPNAA), explica que su hijo ha aprendido a vivir con las limitaciones que le imponen las alergias que padece. Dice que es algo común a los niños que forman parte de la asociación: “Aunque evidentemente tienen sus momentos, creo que son niños poco caprichosos con el tema de la comida. En general veo que llevan el tema con mucha madurez y responsabilidad”.

Pasados los cinco años, la alergia a la leche y al huevo se supera en un 80% de los casos. No ha sido así para Leo, que ha cumplido ya los ocho. Al menos no por el momento. Sus padres comenzaron a ver los primeros síntomas cuando iniciaron la alimentación complementaria y observaron que le aparecían rojeces. “Ahí empezamos a preocuparnos y fue cuando le hicimos las primeras analíticas. Al principio costaba distinguir si tenía alergia a un alimento o que el roce con el alimento era el que le generaba las rojeces por tener piel atópica. Pero entonces fue a más”, explica Pablo.

ESCOLARIZACIÓN SEGURA A IGUALITARIA SEVERA


Los padres de Leo optaron por no llevarle a la guardería. Y cuando empezó el colegio –con tres años–, lo hizo en un centro con enfermería, una condición irrenunciable para su familia. “Leo siempre ha tenido que llevar su medicación de rescate por lo que necesitábamos un colegio con enfermería; la hemos tenido que utilizar en tres ocasiones por distintas circunstancias”, cuenta este padre que reconoce que nunca se ha atrevido a dejarlo en el comedor, pese a que se ofrece un menú específico en caso de alergias alimentarias. “Actualmente, pese a los avances, creemos que la seguridad no es del 100%. Falta formación en los colegios, que es muy deficiente”, lamenta.

El colegio de Leo tenía un control muy estricto con respecto a los alimentos. Entre las medidas adoptadas, la prohibición de que los alimentos del almuerzo entraran en el aula –para evitar que hubiese trazas en las mesas–, o el veto a galletas o cualquier alimento similar en el caso de los cumpleaños. Por cuestiones personales tuvieron que mudarse. Cambiaron de colegio y también perdieron aquellas medidas preventivas: “Ahora lo de regalar alimentos en los cumpleaños sí que se puede así que tenemos que andarnos con ojo con el niño para que no tome nada de lo que sus compis llevan. Al final es un fastidio porque como no hay una política estatal que regule esto, ya depende del director o del tutor en cuestión”.

Desde la Asociación Española para Alérgicos a Alimentos y Látex consideran que la prevención y la inclusión son muy importantes, pero ante todo lo urgente es garantizar la seguridad. Por ello piden que se promueva una ley que obligue a cada centro educativo a elaborar y mantener una política propia sobre anafilaxia “para ayudar al alumnado con alergia severa, así como a elaborar planes individualizados para cada alumno en riesgo de anafilaxia”. Según Ángel Sánchez, presidente de AEPNAA, están especialmente preocupados por la escolarización porque es una etapa de la vida en la que los niños pasan muchas horas fuera de casa en un entorno que puede suponer un riesgo alto si no se adoptan las medidas necesarias de prevención y de actuación. “Sabemos evidentemente que el riesgo cero no existe, porque incluso en casa nos equivocamos a veces, nos tomamos un café con leche y luego le damos un beso a nuestra hija que tiene alergia. Pero hay que ser más contundentes con este tema para reducir el riesgo al máximo”.

Para Sánchez es fundamental que la familia cumpla con sus responsabilidades de cara al colegio –informar al centro, aportar los informes médicos y las pautas de tratamiento–, pero para evitar que se repita un caso como el de la niña de Palma de Mallorca insiste en que es necesario que en España se tenga una misma política común. Desde la asociación consiguieron elaborar hace siete años un documento de consenso –junto al Ministerio de Educación, las Comunidades Autónomas y diversas sociedades médicas– para la escolarización segura de los niños con alergias alimentarias. Ese documento, establecía una serie de compromisos para que las CCAA adoptaran las medidas necesarias para la perfecta integración de estos niños en el entorno escolar.

“El niño alérgico no es un niño enfermo, no es un niño que tenga que tomar ninguna medicación o que tenga alguna limitación, simplemente ha de evitar el contacto con un alérgeno. Así que lo primordial es la prevención, pero si se produce la reacción, que sabemos que se puede producir, también demandábamos que el colegio supiera cómo reaccionar ante esos casos: y eso implica desde identificar claramente al niño alérgico, hasta que se custodie su medicación y se le dé en caso de ser necesaria. Esto es particularmente importante en el caso de la anafilaxia, porque por desgracia mata”, explica Ángel Sánchez. Sin embargo, la realidad hoy es otra. Si bien hay comunidades que han dado pasos y han avanzado en la integración, en otras la situación es, lamentablemente, peor. “En muchos colegios, tanto públicos como concertados o privados, se sigue delegando esa responsabilidad en la contrata de cocina, en los monitores o se es muy reacio a admitir la medicación”, explica el presidente de la AEPNAA.

Una solución pasaría por establecer una ley similar a la ley Sabrina, una ley canadiense del año 2005, aprobada tras la muerte de Sabrina Shannon, una adolescente de 13 años que fallecía como consecuencia de la ingestión de unas patatas fritas que habían sido servidas con la misma pinza que habían utilizado para servir otras patatas con queso. La ley Sabrina obliga a cada centro educativo a elaborar y mantener una política de anafilaxia con medidas como la elaboración de estrategias que reduzcan el riesgo de exposición a los agentes causantes de la anafilaxia en las aulas y en las zonas comunes de los centros; el trazado de un plan de comunicación para la difusión de información sobre las alergias potencialmente mortales a padres, alumnos y empleados; la formación periódica para todos los empleados y para otras personas que están en contacto directo con los alumnos sobre el manejo de las alergias potencialmente mortales; o el desarrollo de un plan individualizado para cada alumno con alergia en base a sus necesidades y requerimientos. Según Ángel Sánchez, la ley no supondría un coste significativo y puede marcar una diferencia importante en la calidad de vida de los niños con alergias alimentarias: “Tiene que haber una política en el colegio, tiene que haber un plan de atención individualizada y el personal tiene que estar formado. Y eso es lo que garantiza que el entorno del colegio sea lo más seguro posible. En Canadá ha tenido mucho éxito y sobre todo ha generado consciencia de que hay cuestiones que requieren tomarse en serio”.

FALTA DE CONCIENCIA SOCIAL DE LA GRAVEDAD
La infancia y la adolescencia son etapas de gran vulnerabilidad en cuanto al riesgo de accidentes en el caso de alergias alimentarias. Según un documento elaborado por la European Academy of Alergy and Clinical Inmunology, la evidencia científica disponible indica que el número de admisiones en hospitales por reacciones alérgicas severas en niños se ha multiplicado por siete en los últimos diez años. Desde la EAACI también insisten en la necesidad de armonizar los estándares para el acompañamiento de un niño alérgico en los centros escolares, pero recuerdan que se necesita también una mayor concienciación en torno a la alergia y a la anafilaxia.

Concienciación que no sólo tiene que ver con el comedor escolar. En el conjunto del colegio se desarrollan actividades que pueden provocar esas reacciones: desde las excursiones que se realizan a los materiales que se compran –por ejemplo, hay tizas que tienen trazas de leche–, pasando por los materiales reciclados que se utilizan para las manualidades. Sin olvidarnos de las fiestas o las celebraciones de cualquier tipo que se celebran fuera del entorno escolar. Lo peor para Leo y para su familia, por ejemplo, son los cumpleaños porque, según cuenta Pablo García, “en estas celebraciones todo gira en torno a la comida y al final, si vas, acabas sufriendo, lo que acaba afectando también al niño”. Para ellos ha sido decisivo encontrar la información y el apoyo de otras familias en su misma situación gracias a la Asociación Española para Alérgicos a Alimentos y Látex.

“Falta mucha información porque es un fenómeno relativamente nuevo, que ha sufrido un crecimiento exponencial desde el año 2000. Tanto en cuanto a número de casos como a complejidad de las alergias”, recuerda Ángel Sánchez. Una de las consecuencias más habituales de esa falta de información es que a menudo se confunda la alergia a los alimentos con una intolerancia alimentaria. Sin embargo, ambas son muy diferentes tanto en causas como en síntomas: la intolerancia alimentaria no se relaciona con el sistema inmunitario y quienes la padecen no experimentan las reacciones de una alergia. La única manera de evitar una reacción alérgica es evitar totalmente la causa que produce la reacción, en este caso un alimento o múltiples. En el caso de exposición accidental puede producirse una reacción alérgica leve, que mejora con antihistamínicos, pero también una reacción alérgica grave con consecuencias imprevisibles, siendo la anafilaxia la más grave de ellas y para la cual únicamente es válida la administración intramuscular de adrenalina.

“Somos 1.500 familias en la asociación. Intentamos paliar esa falta de información con jornadas formativas para profesores y profesional de los centros educativos para que sepan qué es la alergia, qué es una reacción alérgica y cómo actuar en caso de reacción. Los esfuerzos los estamos haciendo y vamos intentando extender esa conciencia”, explica el presidente de la AEPNAA, que insiste de nuevo en que con la existencia de la ley no sólo resolverían problemas tales como la definición de la responsabilidad de los colegios, de los padres y de la comunidad escolar, sino que también permitiría tomar una mayor conciencia en la sociedad sobre el problema que suponen las alergias.